I principi ispiratori dell’associazione, nascono da un’esperienza drammatica, vissuta dalla nostra famiglia in seguito ad una grave emergenza sanitaria che ha coinvolto un bambino di pochi mesi vittima di errori diagnostici ed interventi inadeguati. La vicenda si è miracolosamente conclusa in maniera positiva anche grazie alla presenza di un familiare medico, che pur con difficoltà iniziali, ha contribuito al buon esito dell’evento. Purtroppo l’esperienza da noi vissuta non è da considerarsi un caso isolato poiché situazioni simili, che vedono come epilogo il più inconsolabile delle sofferenze, sono solite anche nelle migliori strutture sanitarie italiane.
Da qui, la necessità di creare una associazione, che si impegni a sensibilizzare e a lavorare per poter garantire a tutti i bambini bisognosi di cure mediche le migliori e tempestive opportunità di intervento, indipendentemente dal contesto sociale e professionale delle loro famiglie. Non è una regola matematica, ma la presenza di un familiare o un conoscente che possa indirizzare o sollecitare un intervento, a volte può rappresentare la discriminante tra la vita e la morte.
Si è consapevoli di quanto sia complesso l’esercizio della professione sanitaria e di come l’errore non sempre possa essere evitato. Ciò che più conta, è che ci si adoperi perché il personale medico e paramedico sia nella condizione di operare con la massima sicurezza e appropriatezza all’interno di percorsi diagnostici e terapeutici che non abdichino mai all’ascolto attivo e all’empatia.. In questo modo sarà possibile ridurre in maniera sensibile, quell alea di imponderabilità che da sempre, contraddistingue la scienza medica. Tale proposito, deve diventare un “must”, quando si opera nella sfera pediatrica.
Il principale obiettivo dell’Associazione è di sensibilizzare tutte le istituzioni preposte alla salute pediatrica, in modo che sia possibile migliorarla ed efficientarla nel rispetto dei diritti dei bambini, universalmente riconosciuti. Particolare attenzione verrà riservata ai seguenti punti:
Alla base di ogni cura, e soprattutto per i bambini, va considerata la parola “amore”. Parola che per potersi esprimere nel modo consono al contesto sanitario, e in particolar modo in quello pediatrico, non potrà mai associarsi alle parole tempo e “budget”. Per “tempo” intendo il periodo di ospedalizzazione che non può assoggettarsi ad un discorso di budget, qualora si operi nel rispetto dei principi di cui sopra. Non solo, per l’universo pediatrico come sancito dalla carta dei diritti del bambino e portato avanti da alcune strutture, si dovrebbe parlare oltre che di cura, di come “prendersi cura del piccolo malato e della sua famiglia”. Un ritorno alla “therapeia” della Grecia classica, dove per terapia non si intendeva solo cura ma servizio, ossequio, attenzione, amorevole carità. Alcune strutture sono molto vicine a questi parametri, ma il diritto dei bambini è universale e non ha territorio, per questo motivo quei parametri vanno generalizzati.
Pur nel rispetto delle logiche amministrative attualmente in vigore, si andrà a proporre per tutti i settori specialistici della pediatria i seguenti suggerimenti:
Sarà fondamentale entrare in rapporto e cooperare attivamente con altre Associazioni per limitare il più possibile la presenza di zone grigie nell’intero processo. In questo modo gli operatori lavoreranno con maggiore serenità e le famiglie potranno affrontare gli eventi con assoluta fiducia.
A supporto di quanto proposto, considerando che parliamo anche di piccoli pazienti non in grado di parlare e di esprimersi, diventa fondamentale il modo di comunicare e soprattutto, l’ascolto attivo. In questa ottica proponiamo la nascita di un corso specialistico sulla comunicazione, da istituire sia nella facoltà di medicina che in quella di scienze infermieristiche. L’importanza dell’intelligenza emotiva e le competenze in essa racchiuse, combinate con l’intelligenza ordinaria che non sia solo logica, potrebbe rappresentare un traguardo essenziale per creare sodalizi importantissimi tra medici e familiari dei piccoli pazienti. A maggior ragione da quando gli ultimi studi ci dicono che i processi decisionali, non sono riconducibili ad un modello logico-deduttivo ma all’interazione tra emozione e ragione, tra automatismi e processi cognitivi. Quindi massima attenzione quando si opera in contesti dove convivono sentimenti di diversa natura ma convergenti verso un unico risultato.
